Pacientët me Hemofili në betejë të vazhdueshme me dhimbje dhe përkeqësim të gjendjes fizike, mungojnë protokollet mjekësore dhe medikamentet
Shoqata Together for life ka realizuar një studim lidhur me “Sfidat e pacientëve me Hemofili në Shqipëri” i cili ka përfshirë rreth 100 pacientë me Hemofili. Qëllimi i këtij studimi është evidentimi i problematikave të këtij komuniteti pacientësh, të cilët përmes një pyetësori të përgatitur nga ekspertë dhe njohës të fushës japin mundësinë e një panorame më të qartë dhe të prekshme të situatës aktuale.
Nga rreth 100 pacientë të intervistuar rezulton se:
79.29% e pacientëve të intervistuar me Hemofili shprehen se nëse do të pësonin një episod hemorragjik nuk kanë mjaftueshëm faktor në dispozicion ndërsa 15.9% e tyre shprehen se kanë mjaftueshëm faktor për trajtimin e tyre në kushtet aktuale.
81.5% e pacientëve të intervistuar shprehen se janë ndjerë në shumë raste/shumë herë të pasigurt dhe të rrezikuar për shkak të mungesës së faktorit. Dhe vetëm një përqindje prej 17.5% e pacientëve rezulton se rrallëherë kanë ndjerë pasiguri në lidhje me rrezikun e mungesës së faktorit në moment kritike të jetës së tyre.
Në lidhje me pyetjen se cilat janë pasojat që ka sjellë mungesa e faktorit në shëndetin e pacientëve Hemofilikë, përgjigjet e tyre tregojnë se 43.56% e pacientëve kanë patur dhimbje të forta që shpeshherë kanë qenë të papërballueshme për ta, dhe se 27.67% e pacientëve kanë deklaruar se janë ndjerë në rrezik për të pësuar invalidetin e jetës së tyre dhe vetëm një përqindje prej 23% e pacientëve kanë patur dhimbje të herë pas hershme në trupin e tyre nga sëmundja dhe pasojat e saj.
78.5% e pacientëve Hemofilikë nuk ndihen aspak të përkrahur nga politikat shëndetësore, vetëm një përqindje prej 13.64% e pacientëve Hemofilikë janë shprehur se ndjehen disi të përfaqësuar e të përkrahur nga politikat shëndetësore të vendit tonë.
Referuar Strategjisë Kombëtare për Menaxhimin e Sëmundjeve të Lindura të Gjakut (2009 –2010)1, të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale (në vijim, MShMS), Hemofilia është një sëmundje me karakter social (pasi është e trashëguar dhe shtohet nga viti në vit, prek të gjithë familjen dhe shoqërinë, këta të sëmurë invalidizohen shumë shpejt) si dhe me karakter ekonomik (mjekimi i saj është shumë i shtrenjtë, pjesa më e madhe e pacientëve invalidizohen pa arritur në moshën e punës, trajtimi i komplikacioneve ka një kosto të lartë, vlera e të cilës është më e lartë se vlera e mjekimit të tyre me faktorë të koagulimit). Ndër të tjera, kjo Strategji ka identifikuar si mangësi:
- Mungesën e udhëzuesve (protokolleve) të praktikës klinike për diagnostikimin dhe trajtimin e tyre.
- Sigurimin jo të rregullt i faktorëve të koagulimit (mos mbulimi gjatë gjithë kohës i nevojave të tyre për ketë medikament jetik për ta).
- Mungesa e mjekimit profilaktik për parandalimin e hemoragjisë.
Aktualisht nuk ka udhëzues/protokoll të sëmundjes së Hemofilisë të miratuar nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale. Shërbimi ofrohet pranë Qendrës së Hemoglinopative pranë Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, Tiranë, duke pretenduar zbatimin e protokolleve klinike të qendrave të njëjta në vendet e tjera”. Protokollet e menaxhimit janë të nevojshme për të siguruar vazhdimësinë e kujdesit pavarësisht nga ndryshimet në personelin klinik.
Duke mos patur protokoll mjekësor trajtimi, për këta pacientë nuk ka program trajtimi, për rrjedhojë, trajtimi i tyre shpesh bëhet përmes urgjencës mjekësore. Mungesa e Protokollit ka sjellë edhe mungesën e sigurimit të rregullt me medikamentet si faktor VIII apo faktor IX për pacientët me Hemofili.
Pavarësisht garancive kushtetuese dhe ligjore, për mbrojtjen e shëndetit dhe ndalimin e diskriminimit, për komunitetin e pacientëve me sëmundjen e Hemofilisë, autoritetet përgjegjëse shtetërore nuk ofrojnë shërbim shëndetësor efikas në respektim të të drejtave të pacientit.
Shoqata “Together for Life” vlerëson se, duke mos u siguruar ilaçin në sasinë e rekomanduar nga mjeku si dhe duke mos ofruar ilaçin në spitalet rajonale pranë vendbanimit të tyre, në kushtet e ekspozimit të pacientëve ndaj dëmtimeve të mundshme fizike gjatë lëvizjeve drejt QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, autoritetet shtetërore shkaktojnë shkelje të të drejtave të pacientit. Në vijim të ndjekjes së kësaj problematike, Shoqata “Together for life” i është drejtuar Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi me rekomandim për hetim ex-officio të çështjes së centralizimit të sigurimit të faktorit vetëm në Qendrën e Hemoglinopative pranë Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, Tiranë. Ndërkohë që banorët vijnë nga të gjitha bashkitë e vendit dhe këtë ilaç (faktorin) duhet ta marrin pranë spitaleve rajonale duke evituar pasojat e ndryshme shëndetësore, ekonomike, sociale, etj.
Pacientët me Hemofili ndodhen në betejë të vazhdueshme me dhimbje dhe përkeqësim të gjendjes fizike, në kushtet e lëvizjes së tyre të kufizuar, bruizime (hematoma) të lehta dhe hemorragji të paparashikueshme në nyje, inde të buta, muskujt dhe tru. Formimi i inhibitorit tek faktori VIII dhe në një masë më të vogël faktori IX është sfida më e madhe për terapinë efektive me të cilën përballen pacientët me Hemofili A ose B. Anashkalimi i ilaçeve mund të shkaktojë trombozë, për rrjedhojë, edhe vdekjen e pacientit.
Mungesa e marrjes së plotë të medikamentit (faktorit) ka sjellë pasoja pasi është shoqëruar me hemorragji, duke shkaktuar invaliditetin e pacientëve apo dëmtime si pasojë e hematomave. Përveç dëmtimeve fizike, pacientët pengohen të marrin pjesë në jetën sociale dhe në çdo aktivitet tjetër.
Buxheti i kufizuar nuk mund të justifikojë faktin e mossigurimit në sasinë e duhur të medikamentit. E drejta për shëndet është një e drejtë që nuk kushtëzohet nga buxheti i limituar i shtetit, aq më tepër kur bëhet fjalë për ofrimin e mjekimit të përshtatshëm për individ me aftësi të kufizuara.
Dëshmitë e pacientëve nga pyetësori është një mundësi e rrallë për të dëgjuar, direkt nga pacientët nevojat e dhe luftën e tyre për të kaluar një jetë normale pa çrregullime, pa mangësi në menaxhimin e sëmundjes së tyre. Pacientët Hemofilikë duan të shohin të punohet më tepër për ta në të ardhmen, për t’i lejuar ata të gëzojnë një jetë normale, duke përmbushur kërkesat e tyre shëndetësore.
